Lepra
zpracoval: Jiří Svršek
Literatura:
[X1] Danielle Kimball-Smith: Leprosy. A Misunderstood Disease. [M1]
[X2] American Leprosy Missions. On Line Leprosy Action Center.
[X3] World Health Organization. Action Programme for the Elimination of Leprosy. 20 Avenue Appia CH-1211 Geneve 27 Suisse. Denis Daumerie, [M2]
[X4] United Nations. Organizace spojených národů.
0. Místo úvodu
Na počátku roku 1990 bylo na naší planetě asi 890 tisíc lidí postižených malomocenstvím (leprou). Jen během roku 1996 bylo zaznamenáno 570 tisíc nových případů (WHO Weekly Epidemiological Record 6 June 1997 No 72,23). Přes veškerý vědecký a technický pokrok lepra patří k nejzávažnějším onemocněním.
Je opravdu možné toto onemocnění, na které postupně umírají tisíce lidí, odstranit? Na tuto otázku není snadné odpovědět. Lepra je na počátku skryté a pomalu se vyvíjející onemocnění, které se vyskytuje zejména v zemích Afriky a Indočíny. Na celém světě je lepra považována za zvláštní onemocnění.
Jen Indie, Indonésie a střední Afrika představují asi 70% všech případů onemocnění leprou. V Africe, která je druhou nejvíce postiženou oblastí je v současné době situace velmi složitá. Epidemie AIDS, rozšíření hlavních tropických nemocí, zcela nedostatečná lékařská infrastruktura, hluboká sociální bída a vojenské konflikty znemožňují účinný boj proti lepře.
Situace zůstává varující také v Latinské Americe. Brazílie a Kolumbie jsou těžce postiženy a představují asi 80% všech případů na jihoamerickém kontinentu.
Ve střední a východní Evropě se objevují jen sporadické případy, ale těžko lze říci, kolik případů zůstalo neohlášeno.
Lepra není vysoce nakažlivou nemocní. Většina lidí je dokonce vůči této nemoci resistentní. Lepru lze dobře léčit dlouhodobým používáním různých léků. A přesto, lidé umírají...
1. Co je to lepra?
Původce lepry (malomocenství) objevil Gerhard A. Hansen již v roce 1874 a šlo tak o první objev baktérie, která způsobuje onemocnění lidí.
Lepra je chronické infekční onemocnění způsobené baktérií Mycobacterium leprae, tyčinkovitého tvaru, která doprovází bacil tuberkulózy. Onemocnění především napadá sliznice horních cest dýchacích, periferní nervy, kůži a oči. Infekce se šíří velmi pomalu v rozmezí od šesti měsíců do deseti let.
Existují dva hlavní typy lepry podle reakce organismu na baktérii Mycobacterium leprae. Tuberkoloidní lepra, mírnější forma, způsobuje shlukování buněk napadeného organismu v hlubších vrstvách kůže, které jsou napadány jako první. Onemocnění se obvykle nerozšiřuje do ostatních částí těla nebo se rozšiřuje jen omezeně. Reakcí organismu ale je zničení vlasových folikulů, potních žláz a nervových zakončení v místě infekce. Kůže je suchá a bezbarvá a ztrácí cit při dotyku. Prsty na rukou a nohou nemají žádný cit a snadno se mohou poškodit. Pokud jim pacient nevěnuje zvláštní péči, časem se deformují a odpadávají.
Druhá a více nakažlivější forma lepry vzniká v případě, že organismus není schopen vytvořit resistenci a Mycobacterium leprae se volně šíří v kůži. Po celém těle a ve tváři se objevují měkké boule nebo uzliny. Jsou napadeny sliznice očí, nosu, úst a hrdla. V extrémních případech dochází ke změně nebo ztrátě hlasu, slepotě nebo k poškození nosu.
Lepra není vysoce nakažlivým onemocněním. Pouze pět procent rodinných příslušníků malomocného pacienta se nakazí. Na základě těchto pozorování a shromážděných epidemiologických dat lékaři věří, že více než 90 procent dospělé populace je vůči onemocnění resistentní.
Způsoby přenosu jsou dosud nejasné. Předpokládá se, že se baktérie šíří dotykem kůže, sliznicemi v ústech, nosu nebo odřeninami kůže.
Dříve se předpokládalo, že přenos bodavým hmyzem nehraje žádnou roli, ale nedávné studie prokázaly, že část infekce je hmyzem způsobeno. Nositeli baktérie Mycobacterium leprae jsou především komáři. Prokázalo se, že lepra se může přenášet také půdou, kde byly baktérie objeveny. Proto také se onemocnění šíří spíše na venkově, než ve městech.
Lepra je léčitelná, ale poničení nervových zakončení a různé deformace jsou nevratné. Pokud se onemocnění postihne včas, může se pacient zcela vyléčit.
Vývoj onemocnění lze zastavit použitím léčiva dapson, ale většinou se používá dapson, rifampicin a clofazimin. Všechny tyto léky jsou antibakteriálními látkami.
Důvodem použití více léků současně je problém s druhotnou resistencí vůči léku dapson, která je způsobena neschopností pacienta užívat lék pravidelně. Terapie s více léky byla zavedena ve Spojených státech v roce 1971 a resistence lepry vůči dapsonu se tak odstranila. Léčení může trvat od šesti měsíců do pěti let podle typu lepry.
2. Lepra v historii lidstva
Malomocenství bylo popsáno již v biblických časech. Tyto psané záznamy ukazují, jak veřejnost výskyt tohoto onemocnění ignorovala a jak se choroba přenášela z generace na generaci.
Pravděpodobně první negativní poznatky o lepře lze nalézt v Bibli. Někteří odborníci se domnívají, že popis onemocnění v Bibli se nevztahuje k malomocenství, ale že jde o kombinaci různých onemocnění kůže. V té době řada chronických a neléčených onemocnění kůže bylo možno zaměnit s malomocenstvím. V hebrejském textu Bible se onemocnění kůže označuje slovem "zaraat". Popis ale odpovídá spíše krátkému onemocnění, které za několik týdnů zmizelo. Lepra je dnes ale chronickým onemocněním, jehož klinický obraz se mění velmi pomalu a běžnou terapií léků se pacient může do dvou let vyléčit.
V Bibli je Job popisován jako malomocný, ale někteří experti s tímto názorem nesouhlasí a domnívají se, že mohlo jít o exzém kůže nebo o projev syfilitidy.
Ať už se biblické záznamy týkají malomocenství nebo ne, zdraví lidé měli z této choroby strach. Kolem tohoto onemocnění se v minulosti objevila řada předsudků a pověr. V historii lze nalézt řadu dokladů o tom, jak malomocní byli vyloučeni ze společnosti nebo dokonce zabíjeni.
3. Stigma
Malomocní jsou od biblických časů dodnes v některých kulturách postiženi určitým sociálním stigmatem. Pochopení historie a kulturního pozadí takového jednání lidí je prvním krokem k jeho změně.
Ve Websterově slovníku je stigma definováno jako "znamení hanby nebo špatné pověsti", Macmillanův slovník uvádí "znamení hanby, potupy nebo nemilosti" a jako "výrazné znamení, které označuje defekt nebo abnormalitu". Ve vztahu k Hansenově nemoci autoři slovníků uvedli několik charakteristik stigmatu, jako jsou "ohavnosti těla", "morální důsledky" nebo "myšlení a chování".
Evropa
Ve středověku byli církevním zákonem malomocní odděleni od zbytku společnosti. Malomocný představoval smrt pro jiné, neměl právo se ženit a musel žít odděleně. Dekret Lateránského koncilu v roce 1179 požadoval, aby tělo malomocného bylo spáleno.
Diagnóza ve středověku spočívala ve veřejném rozhodnutí, zda osoba má lepru nebo zda se musí podrobit dalšímu pozorování. Pokud se prokázalo, že pacient nemá známky lepry, dostal lékařský doklad o tom, že není nemocen.
Jižní oblasti Tichého oceánu
Studium domorodého kmene Tausug na Filipínách ukázalo, že stigmatizace malomocných v této oblasti se projevuje jak sociálními projevy tak psychologicky. Sociálními projevy jsou izolace a vyobcování. Například není ojedinělé, že malomocný nemůže použít hromadnou dopravu. Psychologická stigmatizace byla prokázána analýzou jazykových struktur, které používají dotázaní lidé. Analýza se soustředila především na vnímavost, emoční stav a informovanost lidí.
Většina dotázaných věřila, že nemoc je velmi nakažlivá a že pochází z určité vzdálené oblasti. Řada lidí věřila, že nemoc je trestem Všemohoucího. Tausugové těla mrtvých spalují. Nemoc je považována za "špinavou nemoc" a dotázaní lidé často používali slova jako "zničit, požírat zevnitř, postupně umírat".
Tausugové věří, že choroba je způsobena kagawem, organismem podobným hmyzu, který se dostává do krve. Věří, že lepra je vysoce nakažlivá, protože kagaw může snadno cestovat z jednoho těla do druhého. Pouhý rozhovor, podání ruky s malomocným, nákup ve stejném obchodě, koupání na stejném místě nebo pouhé přebývání poblíž nemocných může vyvolat nemoc.
Indie
V Indii je lepra označována jako "nemoc Nedotknutelných", protože postižení lidé jsou stigmatizováni takovým způsobem, že jsou nedotknutelní. Například diagnóza lepry je v Indii důvodem pro rozvod. Navíc, nemocní nesmí cestovat veřejnou dopravou, ačkoliv je prokázáno, že se zdraví lidé nemohou takto nakazit.
Indie je země s největším počtem malomocných. Asi milión lidí je v současné době postiženo problémem stigmatu. Proto strach z nakažení u zdravých lidí narůstá.
Afrika
V jižní Nigérii je domorodé jméno pro lepru Opo a jen zřídka se používá ze strachu, že jeho opakování může způsobit onemocnění toho, kdo slovo vyslovuje. Lidé zde věří, že nemoc je způsobena přírodními silami, dědičností nebo jedy. Ve většině případů je malomocný izolován. Někdy rodina, pokud má dost peněz, se snaží izolaci zabránit. Pokud je nemocný izolován, obvykle bydlí daleko od města. Nemocnému není dovoleno se objevovat na veřejnosti, pokud již nastalo ráno. Lidé zde věří, že pokud zdravý člověk jako první osobu spatří malomocného, sám onemocní, pokud pak nepodstoupí určité náboženské rituály, které ho mají před nemocí ochránit.
Z malomocenství vládne takový strach, že lidé jsou neustále pod dohledem. V některých městech probíhají pravidelné kontroly všech obyvatel.
Když muž jde navštívit rodiče své budoucí nevěsty, přichází oblečen pouze do bederní pokrývky. Ještě než se ožení, pomáhá v hospodářství rodičů nevěsty a během této doby se mladý pár může vzájemně ujistit, že nejsou nakaženi leprou. Žádný muž nezápasí se soupeřem, který je zcela oblečen. Kdokoliv je zcela oblečen, je podezřelým a na vesnici je pouze bederní pokrývka přirozeným oblečením.
Smrt malomocného je sprostým koncem jeho mizerné existence. V řadě oblastí je vražda malomocného považována za jediný efektivní způsob, jak mu pomoci. Malomocný nesmí zemřít ve městě a měl by se městu vyhýbat. Těsně před smrtí malomocného jsou najímáni muži, kteří ho mají vyvést nějak do daleko buše a dohlédnout, že se už nevrátí. V jiných případech je vykopán hrob někde daleko od jeho domu a malomocný je do něj uložen ještě když je živ. Jakmile zemře, je hrob zasypán, dům zbourán a na hrobě je zapálena hranice.
4. Výsledky průzkumu názorů
Autor článku [X1] provedl vlastní průzkum, aby zjistil, jaké názory ve světě mají mladí lidé na lepru. Vytvořil dotazník, který předložil studentům, na jehož základě vyhodnotil jejich názory na nakažlivost lepry, její rozšíření, příčiny, léčitelnost a podobně.
Svůj výzkum provedl v Tanzánii v Africe během mezinárodní konference International Baccalaureate Conference v červnu 1995. Konference se účastnili studenti z různých zemí světa. Autor článku [X1] si vybral 52 studentů ve věku od 15 do 21 let. Tuto skupinu zvolil jednak proto, že on sám byl v tomto věku a že konference mu poskytla možnost zjistit, jak lidé různých kultur smýšlejí o lepře a malomocných.
Autor článku [X1] v něm uvádí, že 25% studentů mělo určitou povědomost o lepře, přičemž jeden ze studentů byl Američan. Překvapivě jen asi 7% studentů bylo schopno říci, zda se někdo z jejich přátel nebo členů rodiny s touto chorobou setkal. Autor článku se domnívá, že malomocní smýšlejí o své chorobě mnohem negativněji, než jejich okolí, nebo pravděpodobněji, že studenti pocházejí většinou z lépe situovaných rodin, které se s touto nemocí nesetkaly.
Kolem 18% studentů věřil, že lepru nelze léčit, ale 27% z nich si nebylo jisto.
18% studentů věřilo, že lepru lze léčit pouze v karanténě, 35% studentů se domnívalo, že lepra nutně vede k deformacím těla a k poškození nervového systému. Toto přesvědčení možná pochází ze znalosti středisek pro léčení lepry a z toho, že deformace jsou pro veřejnost nejvýraznějším projevem lepry.
Autor článku [X1] uvádí, že vysoké procento studentů, kteří mají mylné informace, naznačuje potřebu určitého vzdělání. Na druhé straně toto procento není tak vysoké, jak si autor původně myslel.
5. Závěr
Odhaduje se, že dnes je na naší planetě téměř 2 milióny lidí postižených leprou v různém stádiu. Každý rok přibíhá kolem půl miliónu nových případů. Asi 100 tisíc případů připadá na děti.
Více než 2 milióny lidí je postiženo různými deformacemi, které byly nebo jsou způsobeny leprou. Lepra je nejvíce rozšířena v tropickém pásmu, ačkoliv klimatické podmínky jejímu šíření příliš neprospívají. Pět zemí světa, Brazílie, Indie, Indonésie, Myanman a Nigérie představuje osm procent všech případů.
Světová zdravotnická organizace (World Health Organization), která je nezávislou částí Organizace spojených orgánů (United Nations) [X4] se sídlem v Ženevě ve Švýcarsku vyhlásila program pro eliminaci lepry [X3]. Organizace testuje nové léčebné programy v sedmi zemích s asi 4 tisíci pacienty.
Zásadním problémem eliminace lepry je skutečnost, že více než 50% pacientů odmítá léčebnou terapii pomocí léků, příliš mnoho pacientů uniká včasné diagnostice, v řadě zemí Afriky a Asie chybí základní lékařská péče a příliš mnoho pacientů, jejichž zdraví je leprou poškozeno, dosud nemá odpovídající lékařskou péči.
Značným problémem jsou dosud předsudky a mylné představy zdravých lidí. Hinduismus, v Indii rozšířené náboženství, chápe onemocnění leprou jako trest a řada lidí se domnívá, že pro nemocné je smrt vysvobozením. Problémem je značná stigmatizace nemocných leprou, ať už fyzická nebo společenská. Řešením by mohla být široká osvěta a možná také nahrazení slova "lepra" slovem "Hansenova choroba".
Přes veškerý technický a vědecký pokrok řada lidí se drží svého dnes překonaného přesvědčení. Řada lidí dodnes věří, že lepra je neléčitelná nebo že vyžaduje naprostou izolaci nemocných od společnosti.
Smýšlení lidí o lepře se podobá smýšlení o nemocných chorobou AIDS (Aquired Immune Deficiency Syndrome). Lidé v případě obou nemocí trpí předsudky, které ale mohou vést k dalšímu rozšíření těchto nemocí. Řešením je pouze lepší vzdělání.
Literatura, kterou použil autor článku [X1]
Berreman, Janet M. "Childhood Leprosy and Social Response in South India." Social Science and Medicine Vol 19, No. 8, 1984:853-865.
Bendiner, Elmer. "Gerhard Hansen: Hunter of the Leprosy Bacillus" Hospital Practice 15 Dec. 1989: 145-170.
Binford, Chapman H, et al, "Leprosy." JAMA 23 Apr. 1982: 2283- 2291.
Bragg, Rick. "Lives Stolen by Treatment, Not by Disease." The New York Times 19 Jun. 1995, A1.
Brown, James A.K. "Leprosy Folk-lore in Southern Nigeria" Leprosy Review Oct. 1937: 157-160.
Brown, Stanley G. The Diagnosis and Management of Early Leprosy. Northhamtonshire: David Green Printers Ltd, 1985.
Cross, A. B. "An Account of a Leprosy Village And Its Place In the Treatment of Leprosy." Leprosy Review 1973: 22-28.
Davies, Margaret Lloyd. "Biblical Leprosy: a Comedy of Errors." Journal of the Royal Society of Medicine Oct. 1989: 622-623
Davey, T. F. "Psychological Aspects of Leprosy" Leprosy Review 1976: 71-74.
Elimination of Leprosy. Geneva: World Health Organization, 1993.
Elissen, Marielle C.C.A. "Beliefs Of Leprosy Patients About Their Illness." Tropical and Geographical Medicine Vol 43, 1994:379- 382.
Furman, Bess. "History of the National Leprosarium." A Profile of the United States Public Health Service 2798-1948. Washington, D. C.: U. S. Government Printing Office, 1988: 308-311.
Gussow, Z. "The Penomenon of Leprosy Stigma in the Continental United States." Leprosy Review 1972: 85-93.
Gussow, Zachary. "Stigma and the Leprosy Phenomenon: The Social History of a Disease in the Ninteenth and Twentieth Centuries." Bulletin of the History of Medicine, Vol XLIV, Johns Hopkins Press 1970:425-449.
Hudson, Tim. "Hansen's Disease in the United States." Social Science and Medicine 1982: 997-1004. Jacobson, Robert R. "The Face of Hansen's Disease in the United States." Arch Dermatol. Dec. 1990: 1627-1630.
Johnston, Penelope. "BCs Island of Death' Marked a Sad Chapter in Canada's Medical History." Canadian Medical Asssociated Journal 15 Mar. 1995: 951-952.
"Last USPHS Leprosy Hospital Phasing Out; Research Relocating to University," JAMA, May 6, 1992, Vol 267, No 17.
Lie, H. P. "On Leprosy in The Bible." Leprosy Review Jan. 1938: 25-31.
Lie, H.P. "On Leprosy in The Bible." Leprosy Review Apr. 1938: 55-67.
Lowe, John. "The Epidemiology of Leprosy." Leprosy Review 3 Jul. 1937:161-167.
Macmillan Contemporary Dictionary, Macmillan Publishing Company, 1979.
Mandell, Gerald L. "Principles and Practice of Infectious Diseases." Leprosy (Hansen's Disease). New York: Churchill Livingstone, 1988: 2243-2250.
Mastro, Timothy D. "Imported Leprosy in the United States, 1978 through 1988: An Epidemic without Secondary Transmission." American Journal of Public Health August 1992:1127-1130.
Mbega, Makamra, Director of Utete Hospital, Tanzania, Africa. Personal Interview. June 1995.
McConnaughey, Janet. "Leprosy: A Disease Still Misunderstood." The Register Guard 27 Mar. 1994, 3A.
MDT. Geneva: World Health Organization, 1989.
Noordeen, S. K. "Recent Developments in Leprosy Control." Tropical and Geographical Medicine 1991: S5-S12.
Parker, Frank MD, Dermatologist, Oregon Health Sciences University. Personal interview. 1 September 1995.
Paz, Consuelo J. "A Multidisciplinary Study of Stigma in Relation to Hansen's Disease Among the Tsaug in the Philippines." Social and Economic Research Project Reports 1990.
Pedley, J.C. "The Stigma of Leprosy in Four Countries." Leprosy Review 1972: 94-95.
Richards, Peter. "Leprosy: myth, melodrama and mediaevalism." Journal of the Royal College of Physicians of London,Vol 24 No.1, Jan 1990:55-62.
Rotberg, A. "The Serious Latin-American Problems Caused By the Complex Leprosy: The Word, The Disease' and an Appeal for World Co-operation." Leprosy Review 1972: 96-105.
Skinsnes, Olaf K. "Leprosy in Society: IV. The Genesis of Lepra- Angst." Leprosy Review 1968: 223-228.
Skolnick, Andrew A. "Foot Care Program for Patients With Leprosy Also May Prevent Amputations in Persons With Diabetes." JAMA 6 May 1992: 2288.
Thomsen, Robert J. "How Leprosy is Depicted in Ben-Hur." International Journal of Dermatology Nov. 1991: 818-824.
Thomson, W. McL. "The Order Of Saint Lazarus of Jerusalem." The Medical Journal of Australia Dec. 1991: 778-779.
Trautman, John R. "Epidemiological Aspects of Hansen's Disease." Star Nov. 1989: 2-6
Valencia, Luzviminda B. Leprosy-as seen by the patients. Geneva: World Health Forum, Vol 9, 1988.
Volinn, Ilse J. "Isssues of Definitions and Their Implications: AIDS and Leprosy." Social Science and Medicine 1989: 1157-1162. Berreman, Janet M. "Childhood Leprosy and Social Response in South India." Social Science and Medicine Vol 19, No. 8, 1984:853-865.
(c) Intellectronics
poslední úprava: 27.5. 1998